La fibrose kystique est une maladie que beaucoup connaissent peu. Et, si votre pédiatre diagnostique votre petit avec la fibrose kystique, vous serez probablement pris de panique. Vous pourriez vous demander ce que cette condition et comment cela affectera votre enfant. Eh bien, vous pouvez cesser de se demander! CommentTraiter ouvre le monde de la fibrose kystique afin qu’il ne reste pas une énigme. Armés de la bonne connaissance et des informations sur cette maladie génétique, vous serez en mesure de prendre une décision éclairée sur la façon de traiter votre petit et assurez-vous qu’il grandit correctement.
Lire notre article ici pour en savoir plus sur la fibrose kystique chez les enfants.
Qu’est-ce que la fibrose kystique chez les enfants?
La fibrose kystique est une maladie génétique qui affecte les poumons et le système digestif [1]. La condition entraîne la production de mucus très épais et collant, de type colle dans le corps qui, à son tour, des blocs, des bronches ou des voies respiratoires.
La maladie est due à des changements ou des mutations dans un gène particulier, qui est par inadvertance transmis de génération en génération. Mais, il ne peut être transmis à votre enfant lorsque vous et votre partenaire avez ce gène modifié. La bonne partie est les médecins sont aujourd’hui équipés pour diagnostiquer la fibrose kystique chez les enfants à un stade très précoce.
La fibrose kystique peut rendre votre petit plus sensibles aux maladies pulmonaires. Il peut aussi avoir des épisodes fréquents de troubles respiratoires. Il faut se rappeler que cette condition peut aggraver au fil du temps, et votre enfant peut avoir des problèmes avec la croissance, une bonne nutrition et la digestion des aliments. Heureusement, les médecins, aujourd’hui peut facilement traiter la fibrose kystique chez les enfants. Il est la raison pour laquelle les taux d’espérance de vie chez les enfants augmentent.
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Dans la mucoviscidose enfants- Causes:
Un gène défectueux ou modifié appelé le gène CFTR est responsable de la fibrose kystique [2]. Le gène produit typiquement des protéines, ce qui déplace l’eau et le sel à partir d’une cellule. Maintenant, si ce gène CFTR ne fait pas son travail correctement, les voies respiratoires et les passages s’accumulent avec un mucus collant, comme la colle et épais.
Le mucus épais provoque des lésions du système digestif, les poumons et les organes dans le corps. Elle conduit à un gonflement ou une inflammation des organes vitaux et les infections pulmonaires répétées.
Ce collant et de mucus ultra-épais rend difficile pour le corps à garder ses organes sains, sûrs et propres. La plupart des gens ne savent pas qu’ils sont porteurs du gène muté. Donc, si votre enfant est diagnostiqué avec la fibrose kystique, ne vous blâme pas. Vous n’étiez pas responsable de l’activation du gène muté ou provoquant la mutation. Ça vient d’arriver.
[Lire: Troubles génétiques chez les enfants]
Comment le gène transmettre à travers les générations?
Pour un enfant pour obtenir la fibrose kystique, il a besoin d’hériter d’un gène CFTR de chaque parent. Si l’enfant a une instance du gène, il sera tout simplement devenir un transporteur de la condition, mais pas activement la fibrose kystique. Quand il a des enfants, il passera sur le gène à sa descendance.
données Royaume-Uni estime que 4 100 personnes sont porteuses du gène CFTR. Ainsi, il est pas surprenant que le pays classe la fibrose kystique comme un trouble génétique commun. Rappelez-vous que le porteur du gène CFTR ne présente pas de symptômes de la fibrose kystique et est tout à fait en bonne santé. Si les deux parents sont porteurs du gène CFTR:
- Il y a une petite chance (environ 25%) que votre enfant peut hériter de ce gène modifié et ne peut pas être un transporteur.
- Sinon, il y a une chance que votre enfant recevra une seule copie du gène CFTR de sa mère ou son père, ou peut porter le gène lui-même. Il y a une chance de 50% de lui pas atteintes de cette maladie.
- Il y a aussi une chance que votre enfant peut obtenir deux copies du gène CFTR – un de son père et l’autre de sa mère. Cela conduira à l’enfant en développement fibrose kystique.
[Lire: Problèmes respiratoires chez les enfants]
Les symptômes de la mucoviscidose chez les enfants:
Les enfants atteints de fibrose kystique ont tendance à présenter des symptômes différents. Les symptômes ne sont pas toujours les mêmes pour chaque enfant. Cependant, quelques-uns des signes et symptômes courants de la maladie comprennent:
- salure extrême de la sueur et de la peau
- Bouts de diarrhée
- Ralentissement de la croissance par rapport aux autres enfants
- défaut de naissance, comme le blocage de l’intestin grêle qui arrête le bébé de passer facilement les selles (également connu sous le nom iléus méconial)
- selles Bad odorants
- Constipation
- L’infection des poumons
- L’expérience sifflante et une perte soudaine de souffle
- L’expérience des attaques des sinus et de la croissance des polypes ou des morceaux de chair dans le nez
- doigts aplatis ou arrondis
- nez bouché ou une inflammation du passage nasal
- Saillie d’une partie du rectum de l’anus (prolapsus rectal)
- L’intolérance pour l’exercice [3]
La fibrose kystique épaissit le mucus dans le corps, ce qui bloque les tubes qui transportent les enzymes digestives du pancréas à l’intestin grêle. La fonction principale de ces enzymes est d’aider à l’absorption des nutriments. Ce mucus gluante crée également des problèmes pour les tubes qui transportent l’air vers et à partir des poumons de votre enfant.
Aujourd’hui, le dépistage néonatal permet aux médecins de diagnostiquer la fibrose kystique moment où l’enfant est né. Bien que, chaque enfant présente des symptômes différents selon la gravité de la fibrose kystique. Ces symptômes peuvent mieux ou pire que votre petit grandit. Dans certains cas, l’enfant ne peut pas montrer des symptômes de la fibrose kystique jusqu’à ce qu’il se transforme en un adolescent ou atteint l’âge adulte.
Une façon de dire si votre enfant a la condition est la sueur produite par votre petit. Un enfant atteint de fibrose kystique a tendance à avoir la teneur en sel plus élevée dans la transpiration, ce qui rend la sueur extrêmement salée. Chez les enfants, la condition provoque des problèmes pour les systèmes digestifs et respiratoires, mais lorsque votre enfant se transforme en un adulte, il peut développer le diabète et la pancréatite, et dans certains cas, l’infertilité.
Fibrose kystique chez les enfants – Diagnostic et Tests:
Sur la base des résultats obtenus à partir de divers tests conduite, les médecins peuvent déterminer avec précision si votre petit a la fibrose kystique. Certains des tests qui permettent aux médecins de diagnostiquer cette maladie génétique sont les suivants:
1. génétique prénatal Test:
Si vous êtes enceinte, et vous avez une prédisposition génétique à la fibrose kystique, vous pouvez opter pour le dépistage prénatal pour déterminer si votre bébé a la condition. Le criblage comprend la réalisation d’un prélèvement de villosités choriales (CVS) et amniocentèse. Les deux tests ont certains risques. Il est préférable de comprendre ces risques et prendre une décision éclairée.
2. Test de la sueur:
Si les points de test sanguin de votre enfant vers la fibrose kystique, le médecin recommandera le test de la sueur. Le test mesure la teneur en sel dans la sueur.
Le médecin frotter un produit chimique spécialement créé sur la peau de votre enfant à produire de la sueur. Ensuite, un léger courant électrique est passé à travers la sueur avec l’aide d’une électrode. Enfin, le médecin recueille l’échantillon, qui est testé pour la présence et le niveau de sel. Habituellement, le médecin effectuera le test deux fois pour obtenir des résultats précis.
[Lire: l’estomac contre la grippe chez les enfants]
3. fibrose kystique porteuse d’essai:
Si vous ou votre partenaire avez une histoire familiale de CFTR, et vous êtes inquiet pour votre enfant héritant de la condition, vous devriez obtenir un test de support de la fibrose kystique. Ici, le médecin prélève des échantillons de salive et de sang pour vérifier si vous et votre partenaire porteur du gène muté.
Ceci est un test particulièrement précis, et si vous êtes stressé au sujet de votre enfant obtenir la condition, le médecin recommande.
Il y a quelques autres tests, les médecins peuvent effectuer sur votre petit pour diagnostiquer définitivement la condition:
1. Essai du poumon:
Ceci est un test de la fonction pulmonaire qui détermine la quantité et la vitesse à laquelle votre enfant respire l’air et sortir. Il vérifie également l’efficacité avec les poumons de votre enfant transférer l’oxygène dans le sang.
2. La radiographie pulmonaire:
Ce rayons X aide le médecin à vérifier les poumons de votre petit emprisonnent l’air, si les poumons sont cicatricielle ou enflammées ou ils ont une infection bactérienne.
3. expectorations Culture:
Le médecin prélèvera un échantillon de salive ou le crachat de votre enfant et l’analyser pour voir si les bactéries sont en plein essor en elle. Une bactérie connue sous le nom pseudomonas muqueux peut entraîner des complications graves. Si cette bactérie se trouve, votre petit sera mis par le traitement agressif.
4. Sinus rayons X:
La radiographie permet au médecin de déterminer si le bloc des sinus que votre enfant a est due à la fibrose kystique. En fait, la sinusite est une complication fréquente découlant du fait de cette maladie génétique.
La fibrose kystique chez les enfants – Complications:
Il y a tellement de complications qui résultent d’avoir cette maladie génétique. La fibrose kystique provoque de nombreux problèmes liés au système digestif, système respiratoire, et même le système reproducteur.
Certaines des complications que votre enfant peut se développer dans l’enfance ou l’âge adulte comprennent:
1. hémoptysie ou toussé sang:
Comme le temps passe, la fibrose kystique provoque un amincissement des parois des voies respiratoires. Il en résulte petite quantité de sang dans le mucus. Votre petit peut aussi cracher du sang en raison d’une hémorragie dans les voies respiratoires.
Si votre enfant tousse plus de 200 ml de sang, il est important hémoptysie et nécessite une attention médicale immédiate.
2. Pneumonie ou Bronchite:
La présence de mucus épais comme de la colle dans les poumons et les sinus crée un environnement propice pour les champignons et les bactéries de se développer. En conséquence, votre petit devient plus sensible aux infections chroniques, telles que la pneumonie et la bronchite. Les deux nécessitent un traitement d’un médecin spécialiste qualifié.
[Lire: Bronchite chez les enfants]
3. Les dommages au système respiratoire:
Si votre petit a un cas grave de la fibrose kystique, il pourrait subir des dommages de tissu pulmonaire aiguë. Si le dommage est grave, il peut affecter le fonctionnement des poumons, ce qui conduit à des problèmes respiratoires permanents, tels que l’essoufflement et l’oxygénation insuffisante du sang.
4. bronchectasie ou dommages aux voies aériennes:
Une autre complication grave due à la fibrose kystique est bronchectasie, qui est le terme médical pour les dommages aux voies respiratoires. Plus souvent qu’autrement, la fibrose kystique conduit à bronchectasie, ce qui rend difficile de dégager le mucus des bronches. Cela empêche le mouvement de l’air dans et hors des poumons de votre enfant.
5. pneumothorax:
Pneumothorax se réfère à collapsus pulmonaire due à une fuite d’air dans les poumons et l’accumulation entre la paroi du poumon et de la poitrine [4]. Cet air pousse alors contre le poumon, provoquant son effondrement. Il provoque un essoufflement et une douleur dans la poitrine.
6. Polypes nasaux:
Les polypes nasaux sont mous, des morceaux de chair de tissu qui poussent dans le passage nasal. Il est fréquent chez les patients atteints de fibrose kystique. Ces polypes perturber le sommeil et se développent lorsque le nez devient enflées ou enflammées.
7. Obstruction de l’intestin:
L’obstruction de l’intestin est une complication majeure résultant de la fibrose kystique. Cette obstruction peut être partielle ou complète. Alors que l’obstruction de l’intestin peut survenir à tout âge, les enfants atteints de fibrose kystique ont tendance à être une condition connue sous le nom invaginations. Ceci se rapporte à l’intestin comme un pliage accordéon, conduisant à un blocage de l’intestin.
8. Diabète:
Des études scientifiques révèlent 20 pour cent des personnes souffrant de fibrose kystique vont à obtenir le diabète. En effet, la condition affecte le pancréas, qui est responsable de la production d’insuline.
[Lire: Le diabète chez les enfants]
9. carences en vitamines et protéines:
blocs de fibrose kystique les tubes qui transfèrent des enzymes digestives par le pancréas dans les intestins. En conséquence, votre petit est incapable d’absorber les protéines et nutriments essentiels, conduisant à un déficit. Cela peut inhiber la croissance et le développement de votre enfant.
10. blocage du cholédoque:
Parfois, la fibrose kystique conduit à l’obstruction et l’inflammation du conduit qui transporte la bile du foie et la vésicule biliaire dans l’intestin grêle. Cela peut entraîner des calculs biliaires et des problèmes de foie, même occasionnels.
11.Dehydration Et Déséquilibre de Électrolytes:
Si votre enfant a la fibrose kystique, vous savez déjà qu’il a la transpiration très salée. Votre enfant peut souffrir de déshydratation et un déséquilibre des minéraux et des électrolytes dans le sang. Il peut aussi avoir une pression artérielle basse, se plaignent de la fatigue constante et une fréquence cardiaque rapide.
12. L’ostéoporose:
À mesure que votre enfant grandit, il est à un risque plus élevé de développer l’ostéoporose, une condition dans laquelle les os deviennent faibles et fragiles et facilement fracture [5].
Il est important que vous parlez au pédiatre de votre enfant à comprendre les complications de votre enfant peut se développer en raison de la fibrose kystique. Le médecin vous donner des conseils sur la façon de traiter ces complications si elles se produisent et quelles mesures vous pouvez prendre pour prévenir ou retarder l’apparition de ces complications.
Fibrose kystique chez les enfants – Traitements & Solutions:
Étant donné que la fibrose kystique est une maladie génétique, il ne dispose pas d’un remède. Cependant, lorsque votre enfant est diagnostiqué tôt dans la vie, vous pouvez prendre des mesures pour améliorer la qualité de la vie de votre petit et aussi de prévenir les complications de se produire. Alors que votre bébé est en cours de traitement, vous et le médecin le surveiller en permanence. Il est prudent de se rappeler la fibrose kystique nécessite un traitement spécialisé, et il y a des cliniques qui offrent ce type de traitement.
1. Les enzymes digestives:
Une fois que le médecin diagnostique la fibrose kystique, votre petit sera mis sur les enzymes digestives et de vitamines pour l’aider à prendre du poids normalement et ne pas souffrir d’une carence en vitamine. Ces enzymes aident le système digestif à digérer et à absorber les nutriments correctement.
2. Thérapie nutritionnelle:
Votre petit exigera un régime spécial pour assurer qu’il obtient les nutriments pour la croissance et le développement. Avec l’aide d’un médecin et thérapeute nutritionnel formé, un régime alimentaire composé de grandes quantités de calories et de graisses sera créé. En outre, votre enfant peut également prendre d’autres suppléments pour assurer qu’il n’y a pas de déficit.
Le traitement de la fibrose kystique chez les enfants a pour but de mucus de compensation, et réduisant au minimum les infections pulmonaires et du système digestif.
3. Les antibiotiques:
Comme votre petit sera sujette à des infections pulmonaires, il sera mis sur les antibiotiques pour conjurer les infections. Cela peut être sous forme de pilules, de capsules, de liquides ou nébulisateur. Si votre enfant est une infection grave, les antibiotiques sont administrés par voie intraveineuse.
Habituellement, votre enfant devra suivre un cours d’antibiotiques, même s’il n’a pas une infection, et cela pourrait se poursuivre pendant quelques années.
2. Pulmozyme:
Ce type d’enzyme qui est inhalé par l’intermédiaire d’un nébuliseur. Il aide à dissiper et déloger le mucus épais et collant afin que votre petit peut cracher. Le nébulisateur n’a pas d’effets secondaires.
3. solution saline hypertonique:
une solution saline hypertonique peut être prescrit à la place de Pulmozyme. Tout comme Pulmozyme, la solution de sel rend le mucus qui coule, que votre enfant peut tousser.
4. L’insuline:
Si votre petit se développe le diabète en raison de la fibrose kystique, il devra dépendre de l’insuline pour maintenir les niveaux de sucre dans le sang. Les médecins vous montrer comment donner votre insuline enfant, qui est disponible sous forme injectable et pilule.
5. bisphosphonates:
Comme mentionné précédemment, la fibrose kystique peut entraîner des os sous-développés. Ainsi, le médecin mettra votre petit sur bisphosphonates pour maintenir la prévention des fractures et augmenter la densité osseuse.
6. Corticoïdes:
Si les voies respiratoires de votre enfant enfler et l’empêche de respirer correctement, le médecin peut recommander des corticostéroïdes. En outre, les pulvérisations et gouttes nasales aider à traiter les polypes nasaux.
7. bronchodilatateurs:
Dans de rares cas, les médecins peuvent recommander des bronchodilatateurs pour le rendre plus facile pour votre enfant de respirer. Le médicament détend les poumons et les muscles de la poitrine et aide à dilater et ouvrir les voies respiratoires.
8. La vaccination contre la grippe:
Étant donné que votre enfant sera sujette aux infections pulmonaires, il est important qu’il reçoit la vaccination annuelle contre la grippe pour son propre bien. Il le protégera des complications qui peuvent survenir en raison d’une infection [6].
La mucoviscidose chez les enfants – Prévention:
La mucoviscidose est une maladie génétique; vous ne pouvez pas l’empêcher. Il se trouve. Cependant, vous pouvez prendre des mesures pour améliorer la qualité de la vie de votre petit en adoptant certaines mesures:
- Les exercices de respiration ou des activités pour améliorer la fonction pulmonaire.
- Donner des suppléments de vitamine pour prévenir une carence en vitamine.
- Assurer votre petit mange une alimentation riche en protéines et en calories
- Garder votre maison propre et exempt de poussière, la fumée et les allergènes pour empêcher votre petit de développer des difficultés respiratoires.
- Aider à rester physiquement actif.
- lui faire prendre des enzymes pancréatiques avec chaque repas afin d’assurer une absorption optimale des protéines et des graisses.
- Après avoir obtenu l’autorisation du médecin de votre enfant, vous pouvez essayer le drainage postural pour nettoyer le mucus des bronches de votre enfant.
- Assurez-vous que votre enfant boit beaucoup d’eau pour aider à drainer le mucus et à prévenir la déshydratation et un déséquilibre électrolytique.
Vous et votre enfant pouvez vous inscrire à des groupes de soutien de la fibrose kystique. Il est bon pour votre enfant de savoir qu’il ne bat contre cette seule condition.
Si un enfant est atteint de fibrose kystique, il reste en bonne santé jusqu’à ce qu’il atteigne l’âge adulte. Donc, votre enfant sera en mesure d’aller à l’école, au collège et peut-être, même trouver un emploi. Cependant, la durée de vie moyenne d’une personne atteinte de fibrose kystique est de 37 ans. Donc, vous devez être prêt à toute éventualité.
La fibrose kystique chez les enfants – remèdes à la maison:
Il y a des remèdes maison que vous pouvez utiliser pour soulager les symptômes de la fibrose kystique. Cependant, assurez-vous d’abord consulter le médecin de votre enfant et obtenir un feu vert de lui. En effet, certains remèdes maison peuvent interférer avec les médicaments votre petit prend.
1. Herbes pour l’amélioration de la fonction immunitaire:
Vous pouvez utiliser des herbes comme le trèfle rouge, astragale, ortie et couperet pour aider à améliorer l’immunité de votre enfant. Habituellement, ces herbes sont brassées dans un thé, puis donnés à l’enfant.
2. Herbes pour fluidifier la glaire:
Les herbes comme la consoude, la racine de bardane et Lobelia sont parfaits pour éclaircir le mucus qui empêche votre enfant de respirer correctement. Une fois que le mucus amincit, votre petit tousse vers le haut.
3. Herbes pour améliorer la digestion:
fleurs de pissenlit et les feuilles sont idéales pour améliorer la fonction digestive de votre enfant. Vous pouvez également utiliser d’autres herbes, comme oatseed et dock jaune.
4. Herbes pour une infection bactérienne:
La papaye a des propriétés antibactériennes et peut aider votre petit à combattre les infections bactériennes. Si votre ange a une infection bactérienne résistant aux médicaments, vous pouvez lui donner un peu de thé vert sucré avec du miel. Ce remède à la maison aide à lutter contre la souche de pseudomonas aeruginosa des bactéries. Vous pouvez ajouter un peu de cannelle en poudre dans l’eau potable de votre enfant.
5. Herbes pour l’inflammation pulmonaire:
Poudre de curcuma a des propriétés anti-inflammatoires. La curcumine est ce qui rend le curcuma si efficace dans le traitement de l’inflammation. Vous pouvez ajouter de la poudre de curcuma dans la nourriture que vous préparez pour votre enfant, ou vous pouvez l’ajouter au lait et le donner à votre enfant à boire.
Il est une bonne idée d’impliquer le spécialiste de votre enfant lorsque vous voulez utiliser des remèdes maison, comme toutes les herbes peuvent ne pas être adapté pour les enfants.
En conclusion:
Il est difficile en tant que parent se occupant d’un enfant atteint de fibrose kystique. Cependant, vous pouvez aussi bénéficier d’adhérer à un groupe de soutien de la fibrose kystique locale. En outre, le faire dans votre confidente le médecin de votre enfant et parler librement de vos soucis et préoccupations. Il sera la meilleure personne pour vous guider correctement et apaiser vos craintes.
Avez-vous un membre de la famille ou l’enfant avec la fibrose kystique? Comment réagissez-vous à cette maladie génétique chronique? S’il vous plaît commentaire ci-dessous.
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