Les dystrophies musculaires (MD) se réfèrent à un groupe de maladies génétiques héréditaires qui affaiblissent vos muscles au fil du temps. La dystrophie musculaire est une maladie progressive qui conduit finalement à l’invalidité. Elle affecte habituellement un groupe spécifique de muscles au début, mais devient pire au fil du temps. Certains types de MD affectent aussi le cœur ainsi que les muscles respiratoires. Cela peut entraîner des conséquences mortelles et de réduire l’espérance de vie de la dystrophie musculaire tout à fait significative. MD n’est pas guérissable, mais certaines options de traitement peuvent aider à gérer les symptômes d’une meilleure façon.
Quelle est la vie de l’espérance de Dystrophie musculaire?
La dystrophie musculaire peut être divisé en plusieurs types. Tous ces types affectent vos muscles, mais peut produire des symptômes différents, en fonction des zones touchées par la maladie. De nombreux facteurs contribuent à déterminer l’espérance de vie globale. Cela dépend généralement du type de MD que vous avez, votre âge au moment de l’apparition, et le taux de progression. Que ce soit ou non muscles respiratoires ou cardiaques sont impliqués joue également un rôle important dans la détermination de l’espérance de vie de la dystrophie musculaire.
Voici plus sur les différents types de MD avec leur espérance de vie correspondante:
Types de dystrophie musculaire
Espérance de vie
Duchenne
Toute personne souffrant de ce type de MD est susceptible de mourir dans son / ses 20 ans. soins médicaux spéciaux peut aider à prolonger la vie un peu, mais même ces patients vont rarement passé leurs 30 ans.
myotonique
Cela dépend de la gravité de la condition est. Beaucoup de gens éprouvent aucun changement dans l’espérance de vie normale, mais d’autres avec la forme congénitale sévère ne survivent pas plus de quelques années après la naissance.
facioscapulohumérale
Ce type de MD progresse lentement et que vous remarquez des symptômes pendant votre adolescence seulement. Certaines personnes ne présentent aucun de ces symptômes jusqu’à leur 40s. Une grande majorité des personnes avec ce type de MD vivent une durée de vie complète.
Beaucoup de gens avec ce type de MD parviennent à vivre plus longtemps que 30.
Emery-Dreifuss
Les personnes atteintes de ce type sont à un risque accru de développer des problèmes respiratoires et cardiaques, ce qui est la raison pour laquelle ils ont généralement une espérance de vie raccourcie. La plupart de ces patients meurent au milieu de l’âge adulte du poumon ou de l’insuffisance cardiaque.
oculopharyngée
La condition est habituellement diagnostiquée dans votre 40 ou 50 ans, mais si vous recevez un traitement approprié, il est possible de gérer vos symptômes sans éprouver tout changement de durée de vie.
Congénital
L’espérance de vie avec ce type de MD dépend fortement de la gravité de vos symptômes. Beaucoup de nouveau-nés meurent en bas âge quand ils ont la dystrophie musculaire congénitale, mais il y a d’autres qui réussissent à survivre jusqu’à l’âge adulte.
Limb-Ceinturon
La plupart des personnes ayant une expérience Limb-Ceinturon handicap au moment où ils atteignent leurs 20 ans. De nombreux patients arrivent à vivre jusqu’à l’âge adulte en retard.
distal
Ce type progresse assez lentement et pas non plus sévère. Habituellement diagnostiqué dans votre 40s et 60, la condition rend souvent aucun changement à votre durée de vie normale.
Les traitements disponibles à Prolongez Dystrophie musculaire Durée de vie
Afin de déterminer la meilleure option de traitement pour vous, il est important d’examiner d’abord quels sont les symptômes que vous rencontrez. Votre professionnel de la santé travaillera en étroite collaboration avec vous et mettre au point une stratégie de traitement en gardant la gravité de vos symptômes à l’esprit. Voici quelques-unes des options disponibles.
1. La respiration et l’assistance mobilité
Lorsque vos muscles deviennent semaine, il est évident de perdre la force et la mobilité. Votre médecin vous aidera à améliorer les choses en suggérant l’exercice à faible impact et la physiothérapie. Grâce à la physiothérapie, ils contribuent à préserver la flexibilité et la force dans vos muscles. Ils peuvent recommander des aides physiques, telles que attelles, fauteuil roulant, béquilles, etc., pour vous aider à rester mobile. Ils peuvent également offrir une thérapie d’occupation pour aider à améliorer votre indépendance en changeant votre environnement. Certaines machines sont dans le cas où vos muscles de la poitrine sont devenus faibles et vous avez des problèmes respiratoires.
2. Les médicaments stéroïdes
Avec certains types de MD, tels que Duchenne, vous pouvez prendre des médicaments corticoïdes pour contrôler vos symptômes. Ces médicaments aident à améliorer la force musculaire pendant au moins six mois et jusqu’à deux ans dans certains cas. Vous pouvez prendre des médicaments stéroïdes sous forme liquide ou comprimé, et vous devez prendre vos médicaments tous les jours pour ralentir le processus d’affaiblissement musculaire. Assurez-vous de discuter de tous les effets secondaires de l’utilisation des stéroïdes sur une base à long terme.
3. Suppléments Créatine
Certaines études ont montré que les personnes atteintes MD peuvent bénéficier de suppléments de créatine – créatine est une substance qui facilite le processus de fourniture d’énergie aux cellules nerveuses et musculaires. Bien qu’il peut aider certaines personnes, ce n’est pas exempt d’effets secondaires. Ne commencez pas à prendre ces suppléments sans discuter de cette option avec votre médecin.
4. Faire face à problèmes de déglutition
Votre médecin peut utiliser différentes stratégies de traitement pour faire face à vos problèmes de déglutition. Vous rencontrez ces problèmes lorsque votre MD devient grave. Vous développez une condition appelée dysphagie, ce qui le rend difficile à avaler votre nourriture. Vous serez à un risque accru de calant – certaines personnes, même des infections de la poitrine lorsque la nourriture pénètre dans les poumons, ce qui peut affecter négativement votre espérance de vie de la dystrophie musculaire. Votre médecin vous fera travailler avec une diététicienne pour aider à faire les bons choix alimentaires. Ils seront également changer la consistance de vos aliments et vous apprendre certains exercices pour améliorer la déglutition. La chirurgie est également recommandé dans certains cas.
5. Faire face à des complications cardiaques
Lorsque MD affecte vos muscles cardiaques, il a besoin d’aide médicale immédiate. Votre médecin élaborera un plan en gardant à l’esprit les symptômes. Ils évalueront votre fonction cardiaque régulièrement, et peut même procéder à un examen ECG du rythme cardiaque pour assurer que tout est sous contrôle. Votre médecin vous orientera vers un cardiologue au cas où ils détectent tout dommage causé à votre cœur. Votre cardiologue peut prescrire des inhibiteurs de l’ECA, les bêta-bloquants, ou d’autres médicaments pour traiter les problèmes cardiaques.
6. Chirurgie corrective
Les cas graves de MD peuvent nécessiter une intervention chirurgicale corrective. Si vous avez Duchenne MD, vous êtes susceptibles de développer une scoliose, qui nécessitent une intervention chirurgicale. Votre médecin peut également recommander la chirurgie pour traiter d’autres symptômes, tels que les paupières tombantes, la faiblesse des muscles des épaules et des joints étanches.
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